Utólag leírtam "betegségem történetét" egy ilyen témájú fórumban, azt másolom be ide most, ha valakit érdekel, mivel (természetesen :D ) vannak általános, örök érvényű mondanivalócsillámok is benne, annak egészségére! :)
Már régóta akartam írni nektek, csak azért nem tettem, mert nem mertem elhamarkodottan kijelenteni semmit. És bevallom, lusta is voltam, mert sok idő leírni. Szégyellem magam, most így utólag, hogy nem tettem... Tavaly is már rendben volt a röntgenem viszont ct-t nem csináltattam, mivel feleslegesen nem terhelem a szervezetemet vele. Most viszont, hogy két év eltelt és kézbe kaptam a friss tüdőröntgen leletemet, ami tökéletesen NEGATÍV és azóta is töretlenül jól vagyok, sőt, egészségesebb és fittebb vagyok, mint valaha és a hozzászólások olvasásakor a sírás kerülgetett, hogy miken mentek keresztül, eldöntöttem, hogy már muszáj. Nem lesz rövid. Próbálom teljesen felvázolni a történetet, mert ez nem csak egyszerűen a fizikai tünetekről szól. Nagyon nem...
Tehát. 2 éve diagnosztizáltak nálam Boeck-öt. Aztán én diagnosztizáltam a LÖFGREN szindrómát, amit nem túl magabiztosan ugyan de alátámasztott egy tüdőgyógyász. Másfél éve tünetmentes és makkegészséges vagyok.
Kezdjük a probléma gyökerétől. 84-es születésű nő vagyok. Tizenéves korom óta küzdöttem szorongással, voltak különböző problémák, alkoholista apa, aki elhagyott, beteg testvér, aki meghalt, ideggyenge édesanya, aki megfojtott a félelmeivel és birtoklásával. Mindezeken már nagyjából túl vagyok de innen indul a sztori. Egészen pár évvel ezelőttig, bár pontosan tudtam, hogy zenésznek kéne mennem, nem mertem, mivel nulla önbizalmam volt. Párkapcsolatról ne is beszéljünk, anyám is tiltott mindent meg én magam sem hittem el, hogy kellenék bárkinek is. Ez is nagyon lassan változott meg. A lényeg, hogy ezekkel küzdök már mióta az eszemet tudom. Magyarul a szorongás, depresszió, negatív hozzáállás, pesszimizmus, tehetetlenség, düh, elnyomott agresszió, ezek voltak az alapérzelmeim. Nem meglepő módon ez előbb-utóbb testi tüneteket is produkált. Gyomor- és bélfájások de a vizsgálatok semmilyen szervi bajt nem állapítottak meg. Persze, hiszen a stressz nem szervi baj. Az immunrendszerem egész gyerekkoromban tökéletes volt, sokáig szoptam, tápot sosem ettem, lehet, hogy ennek is köze van hozzá, nem tudom. Allergiás sem vagyok semmire. Alapvetően egészséges típus vagyok, semmilyen szervi bajom nem volt sosem, kivéve, hogy a gerincem nem a legjobb, mivel sosem sportoltam, pár éve kezdtem el jógázni. (A jógának is fontos szerepe van a jelenlegi állapotomban.)
A lényegre térve: Amikor betöltöttem a 28-at (2 évvel ezelőtt), a születésnapom környékén elkezdtem azon gondolkodni, hogy vajon mi kéne nekem, hogy végre elkezdjek élni? Hogy elkezdjem merni azt csinálni, amit tudom, hogy csinálnom kell de gyáva vagyok hozzá? Hogy így fogom leélni az egész életemet, hogy töprengek, hogy hát, igen, jó lenne de hááát.... És akkor az jutott eszembe, hogy ha kiderülne, hogy komoly bajom van és már csak rövid időm van hátra, az azért biztosan kimozdítana... Csak átsuhant az agyamon, egyből el is hessegettem, hogy ilyenre még csak gondolni sem szabad. 3 hétre rá megvolt a betegség, amire "vágytam".
Valentin nap reggelén :D úgy keltem fel, mint akit agyonvertek. Minden tagom fájt. De mivel keveset aludtam és olyankor általában kicsit sajognak a végtagjaim, nem tulajdonítottam túl nagy jelentőséget neki, majd ma lefekszem hamarabb címszóval. Így is lett. Másnap reggel már konkrétan fájt a térdem és a bokám. 4 napon belül teljesen lesántultam és olyan fájdalmaim lettek, hogy csak fájdalomcsillapítóval tudtam aludni is.
Tünetek:
1. Sokízületi gyulladás. Minden reggelre egyre jobban bedagadt az egész lábam térdtől lefelé. Ez alatt azt értem, hogy teniszlabda méretűek voltak a bokáim, alig tudtam rá felhúzni még fűzős cipőt is.
2. Erythema nodosum. Csontkemény, vörös, izzó, fájdalmas csomók, minden reggel újabb és újabb, szimmetrikusan jelentek meg végig a lábszáramon, főleg a vádlimon. Alig akartam elhinni, hogy ez bőrtünet, mert olyan volt, mintha minimum az izomban lennének. Minden este félve aludtam el, hogy reggelre hány új jön ki.
3. Mediastinalis nyirokcsomók. Hozzátenném, a hilusom mindig is nagyobb volt, az egyik de sosem volt ez probléma. Tehát itt a gond a nyirokcsomókkal volt.
Tüdőben sosem voltam kifejezetten "erős", és a stressz miatt (pszichés krahácsolás plusz gyomorsav) kicsit köhögcséltem korábban is de nem sokat és nem nagyon, voltam korábban rtg-en emiatt, semmi, kis hajlamom van asztmára, lehetőleg ne dohányozzak. (Csak kocában szoktam, ritkán.)
Szokásos körök: háziorvos, elhűlés, ilyet még nem látott, beutaló a reumatológiára. Ott felmerült a Boeck, valamint a kedves, vénülő, szimpatikus doki a kérdésemre, hogy oké, hogy nincs még pontos diagnózis de csak annyit mondjon már, mert egy hete nem tudok járni és a fájdalomtól aludni sem, volt már vizelet és vérvétel, hogy abból azért annyi látszik-e, hogy így 28 évesen van esély, hogy fogok tudni még újra járni? Mire a válasz az volt, hogy még az is lehetséges… (Ezúton is köszönöm újra, sokat segített!) Tovább a tüdőgondozóba, bőrgyógyászatra. Tüdőgondozóban: rtg (hilusi nyirokcsomó gebasz), légzésfunkció (nem a legjobb de azért nem olyan vészes), igen, ez olyan, mint egy Boeck de itt legalább már normálisak voltak, szóba álltak velem, elmondták, amit tudtak, hogy hát igen, ez autoimmun, amiről igazából fogalmuk sincs, miért alakul ki és tenni sem tudnak semmit, csak elnyomni a tüneteket szteroiddal, aminek ugye csudi mellékhatásai vannak de hát előbb mindenféle kellemes vizsgálatok kellenek, úgyhogy tovább a Korányiba. Addigra már olvasgattam a dologról és megkérdeztem, hogy olvastam egy Löfgren-szindrómáról, aminek ilyenek a tünetei, ez lehet az? A válasz az volt, hogy igen, van egy olyan alfaja, lehet, hogy az de majd a Korányi! Bőrgyógyászat: úristen, ez erythema lesz (addigra már én is tudtam, mert ennek is utánaolvastam, én vagyok az orvosok rémálma, az öndiagnosztizáló okostojás :D ), jajj, hát ilyennel kórházban szoktak feküdni!, mondom, én nem szokok!, továbbküldés a Mária utcai Bőrklinikára, amit csak dícsérni tudok, ott mindenki nagyon toppon volt. Elmondták, hogy igen, az és ez egy bőrtünet, adtak egy jódoldatos cuccot, azt kellett iszogatni, használni nem használt, úgyhogy abba is hagytam. Ezután ct, Rókus. Kontrasztfolyadékról nyilatkozzak, hogy legyen-e. Hát mondom, most éppen jódot szedek elég rendesen, akkor így javasolják? Csak mert ez is jód. Bajom az meg már így is van elég, nem rizikóznék meg egy újabb tüntetet emiatt. Hát, ők nem tudják, döntsem el én! Hát de én mi alapján? Hát, ha nem vállalom, nem vállalom. Oké, anélkül is meg tudják csinálni? Meg, nem annyira jó, mint azzal de azért használható. Jó, akkor legyen kontrasztanyag nélkül! A másik érdekesség, hogy az asszisztens első kérdése az volt, hogy szedek-e fogamzásgátlót. Mondom, miért? Mert az ő unokahúgának is ilyen tünetei voltak és neki meggyőződése, hogy annak köze volt hozzá. Korányi. Na, itt kezd a történet orvosetikailag érdekessé válni. Röntgent vittem, újra vér-vizelet, légzésvizsgálat, ekg, ultrahang, minden szervem oké, a májamnál az értékek kicsit rosszabbak de hát nem csoda, akkor már vagy 2 hete fájdalomcsillapítókon éltem. Ct eredmény... Mi az, hogy kontrasztanyag nélkül?! Na, elmondtam, hogy miért. Felháborodás, szó szerint idézem: hogy gondolta, hogy ezt maga dönti el? Hát mondom, egyrészt engem kérdeztek, másrészt azért kell nekem aláírnom, hogy én kértem, nem? Harmadrészt mert mondjuk az én testem?... Hát ez így használhatatlan! Mondom, direkt ezért kérdeztem meg a Rókusban, hogy ez így jó lesz-e valamire, remek... Oké, elmondta a helyzetet, hogy hörgőtükrözés, aztán ha kell, mediastinoscopia (diagnosztikai műtét, felvágnak a nyakamnál, a szegycsont felett és azon keresztül vesznek mintát a mellkasból), aztán ha kell, szteroid. Végig úgy beszélt velem, mint egy seggfej főnök a beosztottjával, érzékeltette, hogy egy ostoba, felelőtlen gyerek vagyok, aki játszik az egészségével a tb és az orvosok munkájának a kárára, ha nem engedelmeskedek mindenben, kérdezősködés nélkül. Főleg, amikor olyanokat firtattam, hogy nem lehetséges-e, hogy ez a Boeck heveny formája, a LÖFGREN-szindróma, amiről én külföldi szaklapokban olvastam. Merthogy a magyar oldalak megemlítik, hogy ez a tünetegyüttes, ami nekem volt, ilyen néven fut de ezzel el is intézik. Én viszont utánaolvastam angol nyelvű szaklapokban és ott azért van anyag sokkal jobban. Sőt, mi több, azt állítják, hogy ez egy heveny formája, ami az esetek kb 80-90%-ban (nem emlékszem pontosan de majd még újra megnézem) 1 éven belül MAGÁTÓL elmúlik és a többi esetben is általában 2 éven belül. (Ezt azért én annyival kiegészíteném, hogy az a magától, az azt jelenti, hogy azért rajtam is múlik de mindenesetre szteroid nélkül.) A szteroiddal kezelt és szteroid nélküli esetekben kb csak annyi az eltérés, hogy a szteroidkúra után visszajöhetnek a tünetek, ráadásul. Afro nőknél és ázsiaiaknál viszonylag gyakori, leginkább huszonéves nőket érint. Vannak esettanulmányok, statisztikák. És már 2002-ben megosztotta az orvostársadalmat, hogy szükséges-e egyáltalán hörgőtükrözésnek kitenni a pácienst, nemhogy másnak... A hörgőtükrözés előtt a tüdőtüneteim minimálisak voltak, megterheléskor kicsit köhögtem, ellenben utána 2 napig véreset köhögtem, lázas voltam és fájt a tüdőm, mindezt adjátok hozzá ahhoz, hogy ugye a lábam miatt amúgy is roncs voltam, testileg-lelkileg. Tehát hogy ennek ki kell-e tenni a pácienst, amikor a tünetek alapján kb 99%-os biztonsággal megállapítható a diagnózis.12 évvel ezelőttről van szó, már akkor jópár orvos állította, hogy ez a tünetegyüttállás kb 99%-os biztonságú diagnózist ad. Ennek tudatában, miután elvégezték a hörgőtükrözést, azt hittem, ott döglök meg és közölték, hogy ebből ők semmit nem tudtak biztosan megállapítani, és "ad absurdum" lehet, hogy nyirokrákom van, úgyhogy műtögetni
szeretnének, nagyon erősen elgondolkodtam. Átgondoltam az eshetőségeket. Ha nyirokrák, kezelés nélkül kb egy év alatt elvisz. Mivel egy agresszív dolog, simán lehet, hogy elvisz kezeléssel is, ami ugye kemó és társai. Ha nem nyirokrák -és én hittem benne, hogy Löfgren-, akkor meg mi van? Igazolják, hogy Boeck (amit így is 99%-ra mondtak ők maguk is, csak az ugye nem 100%, „ad absurdum”...) és várnak, aztán jó eséllyel szteroidoznak, minimum 1 évig. Mivel olvasgattam ezt a fórumot, hogy mennyit szenvedtek a szteroidok miatt, tudtam, hogy nálam ez ki van zárva. Valamint azt is itt olvastam, hogy már vannak dokik, akik úgy gondolják, hogy pszichés dolgokkal van összefüggésben az ügy és láttam, hogy milyen természetes cuccokat próbáltatok és javasoltok. Ezúton is köszönöm, hogy ezeket itt olvashattam! Segített, hogy jó döntést hozzak, mert nagyon bizonytalan voltam. Az orvosok is teljesen megfélemlítettek. Persze, ne bagatellizálják a kockázatokat, nem erről van szó, tájékoztassanak de ne fenyegessenek! Amikor közöltem a doktornővel, hogy úgy döntöttem, hogy nem kérem a mediastinoscopiat és megköszöntem az eddigi munkáját, kifakadt, hogy (idézem) majd rövid időn belül visszakerülök, csak sokkal rosszabb állapotban és
akkor majd a kollégáknak meg lesz rólam a véleménye (!), mert újra el kell végezni az összes vizsgálatot. Ezen a ponton éreztem azt, hogy bár szívesen megkérdezném, hogy mit gondol a hippokratészi esküről de semmi értelme... Visszakértem a leleteimet (a ct cd-t nem adta oda, amiért mellesleg fizettem a Rókusban) és távoztam. És belekezdtem egy életmódváltásba. Táplálkozás, később, amikor már tudtam, mozgás és főleg gondolkodásmód! Ez a folyamat persze már addigra elindult. Mivel én az orvosokkal ellentétben pontosan tudtam, hogy mi az oka a betegségemnek. Stressz, szorongás és hogy nem azt csinálom, amit kéne. Egy szar, stresszes munkahelyen dolgozom, frusztrált vagyok, rosszul táplálkozom, nem mozgok eleget, az önértékelésem és az önbizalmam borzalom. Először is elkezdtem segíteni az immunrendszerem működését. Igen, ahogy mondom, segíteni, igen, autoimmun betegségnél. Nem lerombolni szteroidokkal. Elkezdtem búzafüvet termeszteni itthon, mert azt olvastam és hallottam, hogy az nagyon jó immunerősítő, segíti a vér oxigénellátását, méregtelenítő, stb. Lehet rendelni is, akkor kb 6ezer ft volt egy huszonpár napra elegendő adag. Namost egy csomag mag meg kb 300 és egy iszonyat igénytelen növényről beszélünk. (Külön bejegyzésben leírom röviden, ha valaki szeretné de amúgy a google sok találatot kidob.) Szedtem Béres cseppet. Ittam az itt ajánlott gyógyteákat, tejoltó galaj és orbáncfű felváltva. Leszoktam a késztermékekről (szoktam azért azóta enni ilyesmit de nem napi szinten), a finomított dolgokról, péktermékekről (zsemle és társai), a felvágottakról (van helyette kiváló szalonna, kolbász, házi sonka, piacon jó áron be lehet szerezni) és a húsfogyasztásomat is heti 2-3 alkalomra csökkentettem, ami nekem elég is, főleg mert mióta több zöldséget és gyümölcsöt eszek, kevésbé is kívánom ezeket a dolgokat. És igen, zöldség és gyümölcs, a lehető legnagyobb mennyiségben. Rászoktam a green smoothie-ra (puccos nevén, amúgy magyarul egy sima zöldség-gyümölcs-víz turmix) és utána általában eszek egy alma-banán-körte (így télen, ha van idénygyümölcs, akkor azokból) , zabpehely, natúr joghurt (nem tejporos), méz kombót, ami azért eléggé finom és ebédig szinte el is vagyok ezekkel, utána ebédre főtt kaja, lehetőleg zöldséges vagy legalábbis köretnek, nem nagyon eszek prézlis, bő olajos cuccokat, ha igen, olívaolaj, ilyesmik, tehát próbálok odafigyelni de amúgy eszek, amit kívánok, édességet is szoktam azért. Végleg rászoktam a piacozásra. :)
Na és ami a legfontosabb és legnehezebb, elkezdtem rendbetenni az életem, a lelkem. Na igen... Én ezt egyébként tudtam, hogy ha most nem teszem meg, akkor a következő körben már rák jön. Én viszont élni szeretnék, méghozzá egészségesen. Mostmár tudtam. Az állandó fájdalmak miatt menni alig voltam képes, aludni is csak fájdalomcsillapítóval bírtam, úgy-ahogy, mert a saját súlyától is annyira fájt a lábam. Ha fel kellett állni, azt percek alatt, sírva sikerült és sokszor vonatozva-kapaszkodva vittek ki a vécére. Napközben valamivel jobb volt de cipőt is alig bírtam felvenni, még fűzősből is, úgy fel volt dagadva a lábam. Ezek miatt lelkileg a padlón voltam mégjobban. De gondolom, ezt sokatok ismeri. Elkezdtem átgondolni mindent. Sokat sírtam, mélyről, zaklatottan, elkeseredetten. Aztán elkezdtem megnyugodni. Érdekes, hogy pont akkor, amikor ott tartottam a dokikkal, hogy egy hétig abban a tudatban éltem, hogy lehet, hogy nyirokrák. Megkönnyebbültem, megnyugodtam, durván hangzik de boldog lettem! És elkezdtem megváltoztatni a hozzáállásomat. Amiken korábban stresszeltem, jelentőségét veszítették. Rájöttem, hogy azok nem is igazán fontos problémák. (Most hogy járni sem tudok és lehet, hogy elpatkolok. :D ) Felhívtam apámat sok év után és beszéltem vele. Anyámmal is beszélgettem a régi dolgokról. Eldöntöttem, hogy bárhogy is lesz, az én életem igenis jó és hálás vagyok mindenért, ami eddig történt velem és ami ezután történni fog. Elkezdtem valóban élni. Örültem a napfénynek. Énekeltem, ha fájt a lábam és jobb lett tőle és akkor örültem. És mindenekelőtt: nem depresszióztam! Persze, voltak rosszabb napok, amikor úgy éreztem, hogy nagyon elfáradtam. Mert azért hónapokról beszélünk. Február közepén kezdődött és mire teljesen jól éreztem magam, már május volt. DE! Szteroid és műtögetés nélkül! Viszont csak hittel lehet. És kitartással. És hajlandósággal, hogy változtass az életeden. Eljöttem a munkahelyemről. Mert hozzáteszem, szinte végig bevonszoltam magam melózni, nem lehetett volna hónapokig kimaradni meg nem is akartam magam elhagyni. Igaz, hogy kétszer annyi idő alatt értem be és az alacsonypadlós buszra is alig tudtam felszállni de szerencsére csak 2 busznyira volt a munkahelyem, ott felpolcoltam a lábaimat, bevettem fájdalomcsillapítót, amikor kellett és amit lehetett, telefonon és mailben intéztem. Meg egyébként is napközben valamivel jobb volt, estére lett borzalom általában meg reggel. De ott is úgy alakultak a dolgok szerencsére, hogy minden adott volt, hogy eljöjjek. Azóta kerülöm a stresszt, ahogy csak lehet. És lehet. Nem könnyű de mindent akarni kell.
És ami még fontos, elkezdtem jógázni. Nyilván csak akkor, amikor már hetek óta teljesen rendben éreztem az ízületeimet, nem voltak sem fájdalmak, sem tünetek. És fokozatosan. Előtte is már jógázgattam de ezután kezdtem el többet. Rengeteget segít a stresszoldásban. Nem kell hozzá meditálni, az is nagyon jó, ha csak magát a fizikai részét, a gyakorlatokat csinálja valaki. Egyszerűen jót tesz a szervek működésének, a gerincnek (nekem az is fontos, más sporttal nem volt soha ilyen jó állapotban) és nem utolsó sorban az idegrendszernek.
Tudom, nem voltam rövid :) de nagyon fontosnak éreztem ezt leírni nektek. Hangsúlyoznám, az én esetem Löfgren volt, nem merem kijelenteni, hogy ez más esetekre nézve mennyiben lenne igaz. Az viszont meggyőződésem, hogy minden esetben a stressz az elsődleges ok. (És az ezzel járó szorongás, frusztráció, stb) És az is meggyőződésem, hogy ha valakinek ez a 3 tünete van, az Löfgren! és szigorúan megtiltanám, hogy a szteroid akár csak megforduljon a fejében. Viszont azt is hangsúlyozom, hogy az életmód és a gondolkodásmód kardinális kérdés a gyógyulásban. De ez szerintem egyébként minden betegségre igaz.
Köszönöm, hogy végigolvastátok és nagyon remélem, hogy egy kicsit talán reményt adtam. Mert a legfontosabb a pozitív hozzáállás! Ha aggódsz a betegség miatt, azzal csak akadályozod a gyógyulást! Tudom, rózsaszín elefánt effektus de olyan elfoglaltságot kell keresni, amiben meg tudod valósítani önmagad, lefoglal és örömöt ad. Egyébként is ez lenne az élet értelme. ;) Én mostmár hálás vagyok a sorsnak, hogy ezzel a betegséggel figyelmeztetett arra, hogy azonnal tegyem rendbe a dolgaimat, mert az élet elmegy mellettem és csak tönkreteszem magam, ha nem változtatok.
Minden jót, sok sikert és gyógyulást kívánok mindenkinek!
